AktualnościLifestyleWiadomości

Łukasz miał nie przeżyć, teraz chce spełniać marzenia

Łukasz mieszka w Bytomiu. Przyszedł na świat bez jelita cienkiego i z czterokończynowym mózgowym porażeniem dziecięcym. Nikt nie dawał mu szans, a teraz ma już 12 lat i… potrzebuje pomocy w spełnianiu marzeń. Jak można mu pomóc?

Życie nastolatka stałoby się nieco łatwiejsze, jeśli jego rodzina miałaby do dyspozycji samochód przystosowany do jego potrzeb. Właśnie dlatego na portalu siepomaga.pl trwa zbiórka na ten właśnie cel.

Łukasz i jego historia

Łukasz urodził się z całkowitym brakiem jelita cienkiego. Żyje tylko dzięki żywieniu dożylnemu podawanemu przez na stałe wszczepiony cewnik… wprost do serca! Przez 7 dni w tygodniu, przez 12 godzin w nocy podawany jest mu pokarm. To żywienie pozwala mu żyć, ale i bardzo obciąża wątrobę! Na szczęście chwilowo odsunęła się w czasie wizja przeszczepu wątroby i jelit, ale na jak długo? Tego nie wie nikt…

Dotąd żył jeszcze z diagnozą – czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce. W 2019 roku i w 2022 roku nastąpiło niespodziewane gwałtowne pogorszenie się jego stanu zdrowia! Z dnia na dzień jego ciałem zawładnął niewyobrażalny ból i nieprzemijające napięcia niewiadomego pochodzenia! Padła kolejna diagnoza tym razem genetycznej choroby – dystonia uogólniona. 

„Najgorsze w tym wszystkim jest to, że to choroba, która jest uwarunkowana emocjonalnie! Oznacza to, że wszelkie emocje, czy to negatywne, czy pozytywne – wzmagają te dramatyczne napięcia! Aktualnie pogorszenie trwa już wiele miesięcy. Prawie dwa miesiące był w śpiączce, gdy walczono o jego życie i próbowano ustalić w miarę skuteczne leczenie. Wybudził się na szczęście, ale z tracheostomią, co dostarcza mu teraz kolejnych cierpień przy napięciach…” – czytamy w opisie zbiórki.

Obecnie trwa oczekiwanie na dwie operacje:

„Obecnie czeka na dwie operacje wszczepienia do mózgu Deep Brain Stimulation, elektrod z rozrusznikiem, które będą mogły zahamować napięcia obwodowe. Przy całkowitym braku jelit metabolizowanie czegokolwiek i wchłanianie jest niemal niemożliwe, dlatego tak ważne są te operacje, bo bardzo trudne jest dobieranie neurologicznych lekarstw, które nieco uspokajają jego umęczone ciało…” – to cytat z opisu zbiórki.

Dlaczego samochód?

Czemu to właśnie zakup samochodu jest obecnie kluczową potrzebą i dlaczego to właśnie on stał się celem internetowej zbiórki?

– Wspieramy go, jak umiemy, by mógł żyć wśród innych. Opieka fizyczna i psychiczna nad Łukaszem nie jest łatwa. Nie tylko rosną jego potrzeby, ale również on sam. Teraz, gdy stał się nastolatkiem, przybiera na wadze jak każdy chłopiec w jego wieku. Do tej pory woziliśmy go samochodem służbowym w foteliku dziecięcym. Nadal go tak wozimy, ale Łukasz waży już 33 kg i wsadzenie go do auta jest już dla mnie nie do zrealizowania – mówi mama Łukasza.

Tu nie chodzi – jak czytamy w opisie zbiórki – o markę, kolor czy parametry silnika, tylko o samochód, który  przewiezie Łukasza wraz z wózkiem (wjedzie do samochodu na nim), podnośnikiem, sprzętami medycznymi potrzebnymi przy jego żywieniu pozajelitowym, w każde ważne i ukochane miejsce: do szkoły, do rodziny i przyjaciół, na turnus rehabilitacyjny, terapie wspierające rozwój, do szpitali itp.

Rodzice Łukasza będą się starać o dofinansowanie z PFRON w ramach programu „Samodzielność – Aktywność – Mobilność!”, ale zainteresowanie nim jest tak duże, że nie wiedzą, czy uda im się załapać w tej edycji, dlatego proszą o wsparcie. Szczegóły poniżej:

Komentarze

Czy podobał się artykuł?

Tak
0
Nie
0

Więcej w:Aktualności

Może ci się również spodobać:

Komentarze są wyłączone.